소아당뇨에 걸린 아들을 위해 직접 의료기기를 수입하고 개조했다가 고발당한 엄마의 애잔한 사연이 전해졌다.
지난달 14일 유튜브 채널 ‘취재대행소왱’은 아픈 어린 아들을 위해 의료기기를 수입해 필요한 환우들에게 나눠주다 고발당한 김미영씨의 사연을 전했다.
김씨의 아들은 36개월에 ‘소아당뇨’ 진단을 받았다.
소아 당뇨는 혈당에 따라 목숨이 왔다갔다하는 희소병으로 수시로 혈당 체크를 해야한다.
아이는 4살부터 매일 수십번씩 손가락에 바늘을 찔러 피를 뽑아 혈당체크를 해야했고, 지금은 직접 자기 배에 인슐린 주사는 놓는다.
김씨는 아들을 위해 온갖 해외 사이트를 뒤져 피를 뽑지 않고도 혈당 체크가 가능한 의료기기를 발견했다.
식약처에 해당 기기를 정식 수입을 해달라고 요청했지만 묵살 당했고, 김씨는 아들을 위해 해외에서 해당 기기를 직접 수입해왔다.
또한 스마스폰 앱을 활용해 원격으로 혈당측정이 가능하도록 만들었다. 해외 커뮤니티에서는 원격 측정이 가능한 앱, 소스, 하드웨어같은 설계도가 이미 공유되고 있었지만 납땜 등 전문적인 기술을 요해 일반인들에게는 어려운 작업이었다.
하지만 김씨는 삼성전자 엔지니어 출신이었던 자신의 경력을 살려 해당 기기로 원격 혈당측정기를 만들어내는데 성공했다.
김씨는 소아당뇨 아이를 키우고 있는 가족들을 위해 원격 혈당측정기를 만들어 나눠줬다.
국내에 정식 수입되지 않아 이를 잘 모르고 있는 환자들에게 도움을 주기 위해 당요 커뮤니티에 해당 기기에 대한 정보도 공유했다.
김씨의 도움을 받은 환자 가족들은 고맙고 또 미안한 마음에 택배비 1만 5천원을 보탰다.
하지만 이 같은 행위를 불법 행위로 본 식약처의 의해 김씨는 현재 고발당한 상태다.
현행법에 따르면 국내 대체품이 없는 해외 의료기기의 경우 개인이 구매하는 것은 허용하나, 다량 구매해 유통시키는 것은 불법이다.
식약처는 김씨가 해외에서 기기를 수입하고 개조해 다른 환자 가족들에게 나눠준 것을 ‘유통·판매’ 행위로 판단했다.
또한 김씨가 2년 동안 구입한 3억 원 가량의 물품 비용에서 환율 차이로 남긴 금액이 고작 90여만원에 불과해 수익 목적은 아니라해도 택배비로 받은 1만 5천원을 수익 창출을 위한 수수료로 봤다.
김씨에게 도움을 받은 박영옥 환우회 회원은 “미영씨 같은 경우 외국사이트를 다 뒤져 그걸 찾아냈지만 다른 부모들은 영어도 못 읽고 그걸 다 이해하는 사람도 드물다”며 아들, 그리고 다른 환우를 위해 애쓴 김씨를 변호했다.
한경수 스타트업법률지원단 단장 역시 “아이를 치료하기 위해 혈당 수치만 블루투스로 볼 수 있게 했을 뿐이다. 설사 법 위반 소지가 있더라도 수사할 게 아니라 가이드라인을 만들어 부모에게 지침을 알려주면 되는 일”이라고 말했다.
현재 검찰에 송치된 김씨는 소아당뇨 환우회 회원 30여명과 함께 아픈 가족을 위해 이렇게 할 수밖에 없었던 상황을 토로하며 재판부에 선처를 호소하고 있다.