서서히 식물인간 되가고 있는 4살 소녀가 겪고 있는 병.
한창 사랑받고 자라야 할 어린 나이에 희귀병에 걸린 4살 소녀가 있어 네티즌들 사이에서 화제다.
극히 드문 유전병에 걸린 소녀 니니의 이야기가 전해졌다.
지난 2일 중국 매체 ‘스카이웨이 네트워크’는 중국 안후이성 허페이에 사는 가부키 증후군에 걸린 소녀 니니의 사연을 전했다.
사연에 따르면 올해 4살이 된 니니는 두 유전자의 돌연변이로 인한 유전 질환인 ‘가부키 증후군’을 앓고 있다.
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가부키 증후군은 32000명의 출생 인구 중 1명 꼴로 발생하는 극히 드문 유전병으로 정신 지체, 출생 후 성장 지연, 난청, 다발성 골격계 이상, 심장 기형 등 심각한 증상을 일으킨다고 알려져있다.point 142 | 1
실제로 약 70% 이상의 환자가 영아기 때 위 삽입 관으로 영양 섭취를 해야 하기 때문에 생존률이 낮은 편이고, 다기관 기형으로 식물인간이 될 확률은 매우 높다.
해당 질환은 현재까지 특별한 치료법이 없기에 감염 질환 및 합병증이 나타나지 않도록 꾸준히 면역 기능 및 건강 검진을 해야하는데 니니의 경우 생후 6개월부터 성장 지연 증세가 나타나기 시작했으며 현재는 말을 할 수 없다고 한다.
더욱 안타까움을 자아내는 건 사진 속 니니의 순수하고 해맑은 모습이다.
시한부나 다름없는 병에 걸려 고통스러운 상황에서도 니니는 예쁜 눈을 초롱초롱 빛내며 아이다운 사랑스러운 모습을 보였다.
이를 본 네티즌들은 안타까워하는 반응을 보였다.
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